Dengan pertimbangan kecepatan akses, Blog Najwa pindah ke alamat :

http://www.margatama.dagdigdug.com

Selamat menikmati

Hari ini cuti dari kantor, ingin mengantar Najwa terapi dan konsultasi ke dokter Rehab Mediknya Najwa.
Ini kali ke 3 konsultasi dengan dokter Luh, selama 8 bulan terapi di RSCM.
Senang rasanya bisa menemani Najwa terapi, ada perasaan nikmat dan bahagia yang menyelimuti hati, karena tidak bisa setiap saat aku menemaninya terapi.Biasanya papah dan mbahnya yang menganter terapi di RSCM.

Setiap diterapi dengan tante Sofie, Najwa cooperatif dan pinter.
Sambil berdiri Najwa diajak bermain2 menempelkan benda2 di kaca,setelah itu Najwa di latih jongkok dan berdiri dari jongkok.
Latihan selanjutnya,Najwa di tetah dengan dipegang pinggangnya.
Setelah satu jam FT (Fisiotherapi), kami langsung ke dr.Luh, menunggu beberapa saat setelah itu dipanggil masuk.
Dr Luh masih tetap ramah dan bersahaja, Najwa dibiarkan bergerak, merangkak, berdiri, mendorong2 kursi,membuka laci lemari.
Dari cara Najwa berdiri dan melangkah,dr Luh tahu kalo sepatu AFO nya Najwa jarang di pakai.
Ini terlihat dari kakinya Najwa yg masih jinjit,dan arahnya yang salah.
dr Luh menjelaskan panjang lebar fungsi dari sepatu AFOnya dan menjabarkan efek bila tidak pake sepatu AFOya.
Bila ini dibiarkan,tulang akan tumbuh bengkok dan ini tentu saja akan mempengaruhi cara berjalannya nanti.
Bukan membela diri, saya menjelaskan juga bagaimana susahnya utk memakaikan sepatunya.
Intinya sepatunya HARUS di pakai, ada kata2 dr Luh yg menguatkan,

Bila tidak dimulai dari sekarang,semakin hari semakin sulit nantinya Najwa buat pakai sepatunya,
Bila tidak di ubah polanya yg salah,maka itu yang ada dalam pikirannya, memang begitulah caranya berjalan.

Ya.. mulai sekarang aku bertekad utk memakaikan sepatunya, apapun respon Najwa.
Aku ingin menanamkan dalam benaknya cara berjalan yang benar.

Dilihat dari cara gerakan2nya Najwa selama di evaluasi,
dr Luh mengatakan kalo Najwa aktif dan punya kemauan belajar, dr Luh juga belum menyarankan untuk
(Okupasi Therapi) dan TW(therapi wicara), saat ini fokusnya ke FT utk kakinya dulu.

Maafkan mamah Najwa
Mamah tahu, Najwa nggak nyaman memakainya…
Mamah tahu, Najwa nggak bisa bergerak bebas..
Mamah tahu, kakimu akan merah2 dan sakit setelah memakainya..
tapi ini harus sayang…demi Najwa sendiri…
Mamah yakin Najwa bisa dan kuat….

Dengan segala keterbatasan yang ada mamah mencoba untuk memberikan yang terbaik buat mu sayang
walau mungkin buat mu ini belum cukup.. ah..tentu saja kau belum mengerti ini…
yang kau tahu malaikat kecilku ..kau melihat setiap pagi mamah harus pergi
dan mamah hanya dapat menemani mu saat malam hari disaat badan mamah telah terasa begitu lelah.

Sekali lagi maafkan mamah sayang…..
Jika saja mamah bisa, mamah akan selalu menemanimu disaat kau butuh mamah
Tapi hidup ini memang perjuangan malaikat kecilku…
Tak mudah utk memenuhi kebutuhan kita bila mamah di rumah
Kita perlu biaya utk terapi ,untuk konsultasi ke dokter,
untuk susu khusus sesuai anjuran dokter syarafmu…
untuk pampersmu yang harus dipakai bila kau juga memakai sepatu AFO mu…
mamah harap kau memahami ini, ah.. tentu saja kau tak paham…

Namun malaikat kecilku percayalah…
Mamah sangat sayang padamu, jauh di lubuk hati mamah..
Mamah selalu ingin bersamamu, menikmati setiap detik kebersamaan denganmu..
Mensyukuri sekecil apapun perkembanganmu….

Malaikat kecilku….
Percayalah…Allah punya rencana indah buat kita
Kita masih harus lebih bersabar dan berusaha agar bisa menjadi lebih kuat

Sirah Nabawiyah
Pernikahan Rasulullah
Bersama : Ust.Ismeidas

Begitulah tema pengajian rutin ba’da Zuhur setiap Kamis di Musola Al Barokah – Gedug Cyber
Mengutip isi ceramah Ustadz Ismeidas bahwa Rumah Tangga Rasul adalah sebuah Rumah tangga yang romantis.
Bila suatu pagi istrinya tidak memasak, maka Rasul akan berpuasa, sedikitpun Rasul tidak pernah marah pada istri2nya.

Kalau saja suami saya mencontoh Rasul, mungkin  setiap hari suami saya akan berpuasa ha..ha..ha…
Ya.. karena saya memang tidak pernah memasak buat suami saya, sungguh terlalu….
Tapi suami saya memang suami yang baik dia tidak pernah protes ataupun marah, dia cukup mengerti karena kami
sama2 bekerja maka sedikit sekali waktu utk dapat memasakinya, tapi memang saya nggak bisa masak.
daripada rasanya kacau dan sayapun nggak berselera utk makannya lebih baik beli saja, lebih praktis dan dijamin enak.
Makan jadi berselera dan semua senang.

Perkembangan Najwa Jan 2008

Bisa mengayunkan kuda2annya
Beberapa kali sudah mulai bisa naik ke tempat tidur
Bila duduk dalam posisi W, Sudah dapat memindahkan kaki kirinya sendiri   ke depan  kaki yang kanan masih kaku
Bila naik sepeda kakinya sudah di letakkan di sadelnya , posisi badan dan duduk sudah bagus
Bila naik mobil2annya kaki nya belum nyampe (mobilnya masih ketinggian)
Kosa kata yang bertambah : eyang, bang, berry, poko, tali(tari),inra (indra),jijik
Rambatannya belum ada kemajuan, kaki kanan msh jinjit
Berdirinya juga belum ada kemajuan, Najwa nggak bisa diem jadi susah menjaga keseimbangan badannya.

PR dari terapis :

Belajar jongkok (mencegah jalan silang, dan kaki menekuk ke dalam)
Lebih banyak berdiri
Belajar melangkah dengan benar (tidak silang)

Hambatan:

Najwa susah banget pake sepatu AFO nya
Kaki kanannya masih jinjit (efek dari nggak pake sepatu AFO)
Telapak kaki kiri jadi menekuk ke dalam 

Menurut terapisnya kalau sepatunya nggak dipake jalannya bisa nggak bagus (kaki kanan jinjit, kaki kiri menekuk kedalam)
dan nantinya malah akan lebih sulit utk dikoreksi.
Jadi mumpung belum jalan, harus dibiasakan pake sepatu, agar kakinya bisa lurus dan jalannya bagus.
Najwa sayang….pake sepatunya ya…..
 

Vokalnya mulai terdengar jelas, namun masih ada beberapa huruf yang Najwa masih belum bisa
seperti maap jadi ma’a, nenen jadi nene, poko jadi koko , tari jadi tali,abang jadi bang, tahu jadi tau
Biasanya kalau dia sudah merasa bosen akan sesuatu dia akan bilang “mah dah ” maksudnya mamah udah
Kalau dia melihat ada yang makan dia akan bilang “mah maem”
Najwa kini makin sering menirukan suara yang dia dengar,rasanya gemes mendengar celotehan dari bibir mungilnya.

Alhamdulilah, kini Najwa sudah mempunyai refleks yang bagus,
dia sudah bisa menggenggam sendiri pegangannya, dia sudah bisa sendiri mengayunkan kuda2annya
dan dia pun sudah bisa merubah letak posisi duduknya bila duduknya miring.
Saking semangatnya  setiap mengayunkan kuda2annya dia selalu berteriak “Hiyaaa….”
dan majulah kuda2an itu bbrp centi dari tempatnya semua.
Awalnya sport jantung juga, takut Najwanya nyungsep, tapi alhamdulillah yang dikhawatirkan tidak terjadi..
Sekarang Najwa kalo bermain kuda2annya dari ujung ke ujung sudah dapat berpindah tempat sendiri….
“Hiyaaa…….”
Mungkin sebagian orang tua akan menganggap hal ini biasa saja apalagi dilakukan oleh anak usia menjelang 2 tahun,
namun hal ini adalah sangat luar biasa bagi seorang ibu yang mempunyai anak penyandang CP, seperti Najwa.
I love U Najwa….mamah bangga sama Najwa.
Terima kasih buat papah dan mbah yang tiada henti untuk terus mengajari Najwa.
I Love U All…..

Baru kali pertama saya mengalami alergi, menurut dokter ini disebabkan oleh alergi makanan dan kondisi
badan saya yang sedang drop.
Dokter menyuntik saya anti alergi dan memberikan obat 2 jenis utk mengurang alergi dan gatal2nya.
Bila alergi telah hilang disarankan agar saya menghentikan obat tersebut.
Efek dari pemakaian obat tersebut adalah rasa kantuk yang sangat.
Sehingga saya memutuskan utk izin bekerja pada hari ini dan beristirahat di rumah.
Maafkan saya bos …
 

CP bukan merupakan penyakit melainkan suatu gangguan perkembangan motorik pada anak
yang menyebabkan kekakuan otot tungkai dan lengan.
Anak-anak tersebut mengalami kesulitan memegang obyek , merangkak dan berjalan.
Penderita tidak bertambah membaik dengan bertambah usianya tetapi juga tidak bertambah buruk.

Klasifikasi CP berdasarkan kerusakan gerakan:
1.CP Spastik
Otot mengalami kekakuan dan secara permanent akan menjadi kontraktur.
CP Spastik berdasarkan bagian yang mengalami kekakuan:
a.Monoplegia
Mengenai satu ekstremitas biasanya lengan
b.Diplegia
Keempat ekstremitas kena, tetapi kedua kaki lebih berat daripada kedua lengan
c.Triplegia
Mengenai 3 ekstremitas, yang paling banyak mengenai dua lengan dan 1 kaki
d.Quadriplegia
Keempat ekstremitas kena dengan derajat yang sama
e.Hemiplegia
Mengenai salah satu sisi tubuh dan lengan terkena lebih berat

2.CP Atetoid
Mempunyai gerakan dan  abnormal dan tidak terkontrol.

3.CP Ataksid
Jarang dijumpai, mengenai keseimbangan.

4.CP Campuran
Sering ditemukan satu penderita terkena lebih dari satu gejala CP.

Gejala penyerta dari CP ini adalah gangguan pada penglihatan, pendengaran, wicara dan kejang,
selain itu juga penderita CP mengalami kesulitan mengunyah dan menelan makanan.

(to be continued..)
 

Najwa sayang….maem ya…..nanti abis maem kita main lagi ya….
Ternyata bujuk rayu itu pun nggak mempan juga, najwa semakin kenceng nangisnya…
Alih2 mau ngerayu najwa biar maem, malah piringnya yg berisi bubur ditendang najwa….
Berantakan semuanya…..gemeeessssssss….sabar..sabar…sabar…..
Batinku sambil menghela napas dalem-dalem….dalem banget….
Ternyata tak mudah menjadi seorang ibu yang sabar…

“Saya libur makan mba…” begitu jawabnya….
“Minum air teh aja juga dah kenyang...”

Tersentak saya mendengarnya, berarti bapak ini libur makan lagi.
Sebelumnya dari seorang teman saya mendengar kalo bapak ini sering libur makan dan bapak ini juga harus berjalan kaki dari rumah kontrakannya di Pengadegan menuju kantor yg ada di Kuningan Barat
Semua itu dilakoninya karena ia sudah kehabisan uang disaat tanggal kritis seperti ini.

Sayapun mengalaminya, disaat tanggal tua seperti ini kita hrs pandai2 mengatur keuangan dan strategi,
namun alhamdulillah saya masih bisa makan dan tdk perlu berjalan kaki menuju kantor. 
Ya….sesusah-susahnya saya, saya masih bisa makan….tapi bapak ini……

Tiba-tiba saya merasa malu pada diri sendiri….
disaat saya masih bisa makan di kantin atau warung langganan saya ,
ternyata dilingkungan dekat saya sendiri,di kantor tempat saya bekerja,
ada seorang bapak yg menahan lapar karena nggak ada uang membeli makanan.
Lalu saya teringat masih ada uang di dalam saku jaket saya…..

“Ini buat bapak, sekarang bapak makan ya……”
Jangan bapak tolak, yang terpenting sekarang bapak makan, nanti bapak bisa sakit
Setidaknya uang ini bisa buat makan bapak sampai gajian nanti”

Ya Allah, ampuni saya yang nggak peka terhadap penderitaan orang lain
dan berilah keberkahan dan rezeki yang luas bagi mereka yang menahan lapar karena keterbatasannya dan mereka tetap istiqomah.

guys,
makin hari makin bingung gue……..
kita ini kerja atau main seenaknya seehhh….bisa dateng seenaknya, bukannya dulu pernah diumumin jam kerjanya, atau mau dirubah lagi aja ya…jadi jam 12 siang atau dengan alasan ini itu ,…kerja nya pada dari rumah aja….ya gaji juga ngikutin kalee ya…
cuma segelintir orang yang bisa dateng sebelum jam 9,…
apa pada gak sadar kalee ya kalau jualan juga lagi gak gampang…
mana komitmennya, jgn cuma pada ngomong doang…
buat semuanya, maunya apa nih…

Begitulah kira-kira isi email  dari sang bos.
Bos aja bingung apalagi gw ya he..he..he…
Baiklah gw bikin codingnya dulu ya…

private sub pada_nggak_sadar()
 if segelintir=true then
    employee=’ronggur’
 else
   employee=’tari’
 end if
  
 if komitmen=false then
    message=’ngomong doank’
 else
    message=’nggak ngomong’
 end if     
end sub

Pah cepet pulang ya…..mamah dah kangen nih….
Buat papah dan mbah…pulang dari wonosarinya hati2 ya……
Kalo supirnya ngebut timpuk aja. cepet pulang ya sayang…..
2 malam ini mamah nggak bisa tidur, panas dan banyak nyamuk… nggak ada yg pijit mamah pula he..he..he…

Selama terapi dengan tante sofie, najwa mengalami perkembangan yg cukup pesat
sebelumnya najwa hanya bisa merayap dgn kaki kanan yg diseret, kini alhamdulillah najwa sdh bisa duduk sendiri dan merangkak.
Sekarang najwa juga sdh berdiri2 dan rembetan (walaupun arah kakinya msh perlu di koreksi) sebuah kemajuan yg sangat berarti sekali.
Sempet juga karena terispirasi tante sofie inilah, saya ingin sekolah menjadi terapis, menolong anak2 yg kondisinya seperti najwa….
Suatu cita2 yg luhur bukan……
Buat tante Sofie….terima kasih banyak atas apa yg telah Tante Sofie lakukan buat Najwa.
Semoga apa yg telah tante Sofie lakukan dibalas Allah dgn pahala yg berlipat ganda.Amin….
Untuk semua terapis2 di RSCM yg  telah mendedikasikan hidupnya utk menolong anak2 yg berkebutuhan khusus semoga selalu di berkahi Allah SWT….

Takjub ,itulah kesan pertama ,begitu kami menginjakkan kaki di ruang fisioterapi yg berada di lantai I Unit Rehabilitasi Medik.
Ruangannya besar, bersih dan nyaman, begitu banyak anak2 dgn kondisi yg berbeda2 , ada yg menangis, berteriak, menjerit2……
ramai sekali….semuanya sdg di terapi, bbrp ada yg menunggu giliran utk diterapi seperti Najwa.

Sepertinya 99% persen  anak2 ini mengalami CP, dr yg derajatnya ringan sampai yg berat.
Aku begitu bersyukur sekali , walau saat itu najwa baru dpt merayap namun dia lincah dan gesit.
Begitu banyak anak2 yg kondisinya lebih buruk dr najwa.
Aku lihat di sudut ruangan, tergolek lemas seorg anak laki2 yg sdh cukup besar, terlihat silang NGT di hidungnya,rupanya dia mengalami CP yg lumayan parah.

Aku lihat, anak laki2 yg mungkin usianya sekitar 3-4 thn sdg di terapi,
mulutnya selalu mengeces….kaki dan tangannya kaku sulit utk digerakkan.

Ya Allah…..
begitu banyak anak2 yg mengalami ini, aku tahu ya Allah…
Kau menciptakan segala sesuatunya tdk utk menjadi sia2…
pasti ada hikmah dibalik semuanya.
Kuatkanlah kami, yg Kau berikan amanat seorg anak yg berkebutuhan khusus seperti najwa dan teman2nya…
Hamba tahu ini tdk mudah, dibutuhkan kesabaran yg luar biasa utk merawat dan mendidik anak CP.
Kami hanyalah hamba yg lemah, kuatkanlah kami , berikanlah kami kesabaran tak terbatas utk merawat amanatmu ya Allah….

Korbannya sudah banyak…..tak terhitung… dari berbagai umur dan kalangan
Seisi rumah sdh siaga satu dan waspada bila melihat gelagatnya yg akan menggigit,
namun…yg belum kenal baik najwa……pasti akan berteriak kesakitan dan berpikir kedua kali
utk menggendong atau mengajaknya bermain.

Gigitannya sakit, bekasnya akan terlihat jelas dan baru akan hilang berminggu-minggu.
Anak kecil dipastikan akan menangis histeris bila kena gigitan najwa,
bahkan mbahnya sampai mengeluarkan air mata menahan sakitnya gigitan najwa.
Refleks najwa utk mengigit cepat sekali, bila kita lengah ..mak nyus….
kita akan menjadi korban berikutnya…..

Bila anda bertemu dgn anak kecil perempuan, 2 tahun, lucu dan cantik yang suka mengigit,
Anda perlu berhati-hati bisa jadi itu Najwa.

melahirkan dgn jalan operasi tdk pernah terbayangkan sedikitpun,
selama pemeriksaan kandungan ke dokter , saya dan janin saya selalu dinyatakan sehat, walaupun selama pemeriksaan
kandungan hanya 1 kali saya di USG , tepatnya ketika kehamilan 7 bulan.
oleh dokter yg meng USG ,dinyatakan bayi saya perempuan dan baik2 saja, tdk terlihat ada kelainan apapun.

15 Deseber 2005
saat saya tinggal menunggu hari kelahiran si kecil, saya diberikan karunia cobaan oleh Allah.
tepat jam 9 pagi, saya sdh harus segera ke kantor bersama suami.
Entah kenapa, bapak tiba2 saja mengeluh tidak enak badan, dan minta pada suamiku utk mengeroknya.
sambil dipijit suamiku, bapak terus saja menyebut asma Allah.
ku lirik jam,angka sdh menunjukan pukul setengah sepuluh, sdh waktunya hrs ke kantor,
entah mengapa aku tdk tega meninggalkan bapak di rumah,
ibu msh di pasar, yg ada di rumah hanya lina adikku.
aku buatkan bapak teh tubruk,  kopi dan susu hangat . Enggak seperti biasanya aku buatkan semua minuman kesukaan bapak.

bapak meminta aku utk mencari adik laki2 aku, yg saat itu sdg keluar rumah.
ku suruh lina utk mencari muji, dan tdk berapa lama muji datang
bapak mengelus2 kepala muji dan berpesan agar dia menurut sama ibu dan kakak2nya.
aku pikir saat itu wajar saya bapak bersikap seperti itu krn saat itu muji sedang bersitegang sama ibu
gara2 dia pacaran dan nggak disetujui sama ibu.

bapak memang seperti itu kalau sedang kepikiran sesuatu….
apalagi sedang memikirkan kami anak2nya…..
namun tdk pernah terbayangkan sedikitpun bahwa pagi itu akan menjadi pagi yg terakhir buat bapak.
tepat jam 10 pagi
bapak menghembuskan napas terakhirnya, di pangkuanku saat aku sdg hamil besar,
aku melihat detik2 terakhir bapak mengahadapi sakaratul maut, semua terjadi begitu saja…..
begitu cepat , tanpa aku sadari….saat aku sdg ada sendiri di sisi beliau…..
td pagi aku masih mendengar bapak bernyanyi2 campur sari kegemarannya,
aku masih melihat bapak menonton acara mqalbu di TV,
bapak masih terlihat sehat2 saja, badannya mash seger, bapak nggak punya sakit yg berat.
aku nggak percaya kalau bapak sdh tiada, aku meradang…..
aku berteriak kalau bapak hanya pingsan, bapak nggak meninggal…….
kenapa bapak nggak menunggu aku melahirkan dulu, kenapa bpk begitu saja meninggalkan aku ….
bahkan bapak nggak sempet minum kopi yg aku suguhkan td pagi.
aku terus berteriak,meradang dan menangis, aku tendang dipan yg disediakan utk meletakan jenazah bapak.
aku begitu histeris, aku sdh tdk ingat akan kandunganku….. rasanya saat itu aku ingin mati bersama bapak….
oleh org2 yg sdh memenuhi rumahku, aku di bawa masuk ke kamar, dan suami ku dgn setia menemani aku,
menunggui aku, memeluk aku.. menghapus air mataku….
aku lihat dia nggak menangis, padahal aku tahu hati nya begitu sedih.
buat suami tercinta , i love u , terima kasih sdh menemani aku disaat2 tersulit dalam hidup ku.
buat teman2 ku yg sdh melayat ke rumah, maafkan aku , krn aku tdk begitu kuat utk dpt menemui tamu2 yg datang melayat.
aku begitu hancur, aku nggak sanggup melihat jenazah bapak….
buat almarhum bapak, semoga beliau tenang di sisiNya.
maafkan kami anak2mu yg selalu saja menyusahkanmu bahkan sampai di akhir hayatmu.

25 des 2005
rasanya sakit sekali, takut terjadi apa2 aku dan suami langsung meluncur ke rs Yadika.
cek dalam, ternyata blm ada pembukaan, nginep semalem di yadika dan aku di minta pulang,
krn mules ku hilang. aku diminta dateng seminggu lg oleh dokter kandungan ku.

29 des 2005

3 hari 3 malem aku nggak bisa tidur, perutku mules luar biasa………..keringat sdh bercucuran,
setiap malem aku jln hilir mudik utk mengurangi rasa sakit, kt dokternya aku disurih balik tgl 31
krn tdk kuat menahan sakit, pagi2 aku ke dokter, cek dalem ternyata blm ada pembukaan juga, padahal sakitnya ya Allah……
dokter minta segera di operasi krn pembukaan msh blm ada juga, bersama dg suami aku memutuskan utk di operasi.
ternyata Allah masih memberikan kami karunia cobaan,
najwa lahir terlilit tali pusar dan  keracunan ketuban, ketuban ku sdh jelek dan berwarna hijau, saat lahir najwa nggak langsung menangis
badan dan kepalanya biru2….ya Allah apa yg terjadi pada anakku, perasaan nggak enak menghantui perasaan ku
kenapa semua terdiam saat aku tanya kondisi anakku…..

setelah kondisi membaik, aku diperbolehkan melihat najwa,
najwa berada di inkubator.,napasnya najwa dibantu dgn selang oksigen, kakinya di infus.
ya Allah najwa kenapa…….

menurut dokter anastesinya nya najwa terlambat di lahirkan, sedikit saja telat ke rs kemungkinan nyawa najwa nggak tertolong lagi….
dgn emosi eyang kakungnya najwa marah, krn sebelumnya aku dan suamiku sdh ke rumah sakit namun di suruh pulang tanpa ada tindakan apapun
bahkan di USG pun tdk….

aku sedih melihat kondisi anakku, najwa begitu tersiksa, napasnya masih tersengal2, setiap oksigen di lepas, badannya langsung merah,tangisnya nyaris tanpa suara.
aku marah, kecewa dan sedih, aku marah dan kecewa kenapa saat aku dtg ke rs yadika , aku disuruh pulang , klo mmg aku ngak bisa lahir normal knp saat itu dokter nggak menyuruh aku langsung operasi tp knp aku malah di suruh pulang….
setelah 5 hari aku berangsur sdh sehat dan diperbolehkan pulang tanpa najwa.
setelah dirawat 7 hari najwa diperbolehkan pulang.

account ini sdh saya buat juni 2007, namun baru pertengahan january 2008 saya update kembali.

bbrp tulisan saya ambil dr tulisan2 saya sebelumnya.
apa yang saya tulis disini lebih mengenai curahan perasaan saya mempunyai anak yg mengidap CP (Cerebral Palsy)
bagi ibu2 yg mempunyai anak CP  mungkin kita dapat sharing disini.